точка зрения передача

Здравствуйте!
У моей девушки поставлен диагноз генетическая тромбофилия и синдром АФС, с тромбоцитопенией. Это заболевание она унаследовала от своего отца, который сейчас является инвалидом (стрельнул тромб в легкое в молодом возрасте).
Девушке 25 лет, лечится-принимает антикоугулянты и делает периодически плазмоферез, строго соблюдает все предписания.
Меня интересует вопрос насколько это заболевание страшное? Какая продолжительность жизни с таким заболеванием при лечении? Большая ли у нее вероятность тоже стать инвалидом? Какова вероятность передачи этого заболевания детям и вообще вероятность рождения детей при таком диагнозе.
Вопрос мой не в том, как это лечить и что делать, поэтому очень прошу не отвечать в стиле «проконсультируйтесь с врачом», потому как вопрос интересует меня чисто с психологической точки зрения, как мужа и возможно отца будущих детей, как с этим жить и к чему готовиться.
Очень прошу ответить поподробней, для меня это крайне важно...у Вас это отнимет 5 минут, а у меня от этого зависит будущее...не могу спокойно жить из-за этой проблемы...

Здравствуйте доктор.

Прошу до конца прочесть мои вопросы, так как однозначного ответа на них вряд ли найдется, а роблема остается. При этом нужно решать как вести себя с окружающими в быту и антиме.
Проблема имеется уже порядка 15 месяцев, ответа не найдено. Поэтому пытаюсь анализировать на фоне совокупности информации.
Сроки привожу от риска.
Итак: начало сентября 2012г. не защищенный П.А. с коллегой по работе. Через 2 недели анализы на все ИППП - ПЦР, а также ВИЧ, сифилис (не знал о сроках сероконверсии) – все отрицательно, кроме гарднерелы. Поэтому о фобиях речи быть не могло. Гарднерелу пролечил секнидокс+ дазолик 10 дней + противогрибковые. Где -то через месяц от риска начал замечать жароподобные состояния и боли в горле. Относил к стрессу. Начались сильные уретриты. Направили к урологу.
Через 2,5 мес. Уролог –второй курс антибиотиков –юнидокс солютаб 10 дней и препараты лечения простаты. Простата отпустила. Надеялся на избавление от причины.
Повторно ИППП все отрицательно.
На 3 мес: резко поднялась Т до 37,5, Воспалились справа подчелюстные, переднешейные, заднешейные Л/У. Боли в почках, селезенке, печени. Боли в паху, под. мышками. Появился сильный зуд на кистях и ногах ниже колен, чесался как комарине укусы – очень сильно. Появлялсь мелкие ярко красные точки, как лопнувши сосуды. Потом стали некоторые цвета родинок и не прошли.
На теле появились мелкие шарики, которые находил по легкой боли. Легкая отечность лица. Начали неметь руки и ноги, как отсидел, покалывать и чесатися. Длилось остро 3-4 недели.
Боли в горле постоянко, белый налет на языке и вн.с тороне щек. Какая-то сыпь на вн. Стороне щек. Жжение ворту. На языке следы от зубов по бокам,- острые ямки. Бак посевы почти на 11 мес.: носоглотка дважды: золотистый стафілокок и стрептокок пнемо 10 в 5 оба. Кровь стерильна, дисбактериоз кишечника. ПОСТОЯННО ПОТЕЮ. БЫЛА ПОТЕРЯ ВЕСА 92-80. Сейчас 86 кг.
Жжение кожи типа ожог, очень часто. Пекли лимфоузлы под. мышками, плечи, спина.
После острой фазы анализы: на 3,5 мес ЦМВ ПЦР: одна лабораторія Соскоб уретры скрытое носительство. Другая, Синево – ПЦР соскоб, слюна, кровь по ЦМВ отрицательно.
Общий аналіз крови 3,5 мес: незначительное повышение гемоглобига, эритроцитов и лимфоцитов.
на 6,5 мес ВЭБ ПЦР кровь отрицательно, АНТИ Ж ядерне 13 крат превышение порога, М капсидные отрицательно. Ревмопробы -отрицательно, лечение два курса ЛОр – без результата.
Легкие в норме.
Сейчас – 15 мес. ИФА 13 мес ВИЧ отрицательно, БЛОТ ВИЧ.11 мес. Отрицательно. Трепомемные А\Т отрифательно. Партнерша : 12 мес от связи ВИЧ отрицательно. У меня Гепатиты В,С, Ж отрицательно. Печень селезінка – увеличены. Боли в суставах колен (было и в самом начале, но антитела к Хламидия трахома тик отрицательны А, М, Ж. Не болел никогда.
Немеют ноги и руки, особенно ночью, потливость. Боли печень, селезенка. Глаза, ощущение песка. Были покраснения долго и сейчас.
Самое, что беспокоит – невропатия. Онемения ног и больше рук, зуд рук и ступней ног. Боли в печени и селезенке, постоянные боли в горле. Т – днем до 37,2 . Вечером падает до нормы.
Инфекционисты (не один)направляют к ЛОРу и терапевту. Те к невропатологу. Курс лечения тонзиллита не дал результатов. ВИЧ центр – исключили свое однозначно. Седативные не дают эффекта.
Почему пишу.. Это явно не фобия. За это время нашел таких же людей, у которых риски – аналогичные, у многих защищенные вагинальные, незащищенный орал в роли передающего.
У некоторых контакт с ВИЧ инфицированным, у некоторых защищенные с ВИЧ отрицательными по итогу проверок. Ведь люди не зря проверяют себя и своих партнеров.
Есть люди со стажем около 5 лет. Теряют зрение, проблемы с опорно двигательным апаратом.
Иммунограмма дает падение СD 4. Таких очень много… СИМПТОМЫ ОЧЕНЬ СХОЖИ,

ВОПРОСЫ:
- учитывая специфичность невропатии, что ее еще может дать? САМЫЙ ВАЖНЫЙ ВОПРОС,
- к какому специалисту мне можно обратиться еще?
-так как была острая стадия, это что-то, с чем организм столкнулся впервые, или активация ВЭБ и ЦМВ тоже может дать острую стадию. Герпесы 6,7,8 Донецке не делают .
-так как на фоне нормального иммунитета любой герпес должен пройти, пугает какой-то новый вид вируса. Все, кого знаю, это порядка 15 человек, проблему не решили до 7 лет стажа. На ресурсах интернет они общаются в ветках фобов. В этой связи, теоретически предполагая новый вид ВИЧ (простите за фобство) что его должно было обнаружить в теории: ПЦР или иммуноблот.
Хотя многие делали и блот, и ПЦР ДНК, РНК – все отрицательно.
Повторюсь, к сожалению людей с этой симптоматикой, путями передачи очень много. Врачи перенаправляют друг к другу. Инфекционисты, констатируя отсутствие анти М и ПЦР по герпесам говорят – не наше.
- были ли в Вашей практике такие случаи с найденной проблемой.
Спасибо, за ответ. Идти уже не к кому за пройденные 17 месяцев.