Редчайший врожденный недуг лишил девочку способности к потоотделению

Для детей нет большей радости, чем играть на свежем воздухе теплым летним днем. Но эти простые удовольствия смертельно опасны для 8-летней англичанки – она может погибнуть в течение нескольких минут пребывания на жаре. Ханна лишена способности потеть.

Ханна Харпин (Hannah Harpin), маленькая жительница небольшого английского города Хаддерсфилд в графстве Западный Йоркшир (Huddersfield, West Yorkshire) может погибнуть из-за теплового удара в десятки быстрее, чем ее сверстники – для этого ей достаточно пробыть при окружающей температуре выше 26 °С всего пару десятков минут.

Ханна страдает редчайшим недугом – синдромом Хэя-Уэллса, число больных этой врожденной патологией составляет в Великобритании, стране с населением почти 62 миллиона человек, всего 8 человек. Медики, наблюдающие 8-летнюю Ханну, утверждают, что и во всем мире количество больных синдромом Хэя-Уэллса не превышает 30.

Этот недуг еще называют врожденная эктодермальная дисплазия, но у Ханны он проявляется в особо тяжелой форме.

Ребенок всегда спит при включенном вентиляторе, девочка никогда не выходит надолго на улицу в теплые дни, а у ее родителей всегда имеются наготове запасы льда в морозильнике для того, чтобы охладить ее тело в случае необходимости.

Ее приходится стричься наголо, чтобы улучшить охлаждение головы – Ханна обычно носит бейсболку, которую ее мать регулярно мочит в воде: вода, испаряясь, понижает температуру кожи.

«Мы заметили, что с Ханной что-то не так вскоре после ее рождения: маленькие дети часто плачут, но когда наша дочь плакала, у нее никогда не было слез», – рассказывает ее мать Венди (Wendy Harpin).

Но, несмотря на свое заболевание, девочка ходит в обычную школу (учителя знают о ее недуге и следят, чтобы она не перегревалась) и нормально учится.

В октябре она встретится с двумя другими девочками, своими соотечественницами, которые также страдают синдромом Хэя-Уэллса – родители все троих детей, считают, что такая дружба поможет впоследствии девочкам легче преодолевать проявления их недуга.