Неделя ознакомления с муковисцидозом пройдет в ноябре. Не будьте равнодушными!

C 9 по 15 ноября 2009 г. Европейская ассоциация по проблемам муковисцидоза и Ассоциация пациентов из 33 стран мира организовывают Первую европейскую неделю ознакомления с муковисцидозом. Целью акции является привлечение внимания общественности к проблеме больных этим страшным заболеванием и улучшение качества и продолжительности их жизни.

В рамках Недели ознакомления с муковисцидозом, которую Европейская ассоциация муковисцидоза планирует провести с 9 по 15 ноября, людей будут знакомить с проблемой этого заболевания и трудностями, с которыми сталкиваются страдающие им больные. Несмотря на широкую распространенность носительства гена, вызывающего муковисцидоз, население практически ничего об этой страшной болезни не знает, в связи с чем пациентам и их семьям все время приходится бороться за понимание и поддержку.

Муковисцидоз – самое распространенное смертельное наследственное заболевание в Европе. При нем липкая слизь блокирует легкие и пищеварительную систему. Более 40 тысяч детей и совершеннолетних живут с этой болезнью. Некоторые из них доживают до 50 лет, а другие уходят из жизни уже в 5 лет, в зависимости от того, в какой части Европы они проживают. Доступ к качественному лечению ведет к повышению качества жизни больных и увеличению продолжительности их жизни. И, хотя каждый 30 европеец является носителем болезнетворного гена, о муковисцидозе люди знают очень мало.

Несмотря на то, что пациенты, получающие надлежащее лечение, доживают до 40-50 лет, дети, живущие в странах, где терапия муковисцидоза менее развита или менее доступна, умирают в очень раннем возрасте. Без правильно проведенного лечения дети с муковисцидозом тяжело болеют и страдают. Лечение муковисцидоза может и должно быть улучшено. Ранняя диагностика, регулярный осмотр специалистов, соблюдение особых правил гигиены и адекватная терапия ранних симптомов могут продлить и сохранить больным жизнь, а также сэкономить деньги на лечение.

Конечная цель акции – сделать лечение муковисцидоза доступным каждому пациенту. Чтобы узнать о муковисцидозе больше и присоединиться к Европейской неделе ознакомления, пройдите по ссылке www.cfweek.eu или посетите сайт Ассоциации муковисцидоза в Украине - www.mucoviscidos.com.ua.

Деньги для поддержки создания всеукраинской ассоциации больных муковисцидозом можно перечислить на расчетный счет 26201602973315. МФО 305299, ЗКПО 2832212024.