2015-10-04 18:49:27
Спрашивает Ангелина:
Добрый день. Подскажите, что делать...Нет сил, смотреть на страдания ребенка... Моей доченьке в начале августа был поставлен диагноз роландическая эпилепсия. На ЭЭГ регестрируется фокус эпилептиформных колебаний по левым центрально-височным ответвлениям в виде комплекса острая-медленная волна с последующим замедлением ритма до тета и дельта диапазона волн. Первый ночной приступ был зафиксирован в марте 2015 во время гриппа ( ребенок проснулсяв 4 утра, был сильно заложен носик, закапали називин, дочка уснула, через 15 мн. мы проснулись от не громких всхлыпов - дочка лежала с запрокинутой головой и задыхалась, лицо было оч. бледным, в горле клекотало, после приступа дочка не могла нормально разговаривать около 1 минуты) педиатр это диагностировал как ларингоспазм, второй приступ с присоединение рвоты случился в нач. августа этого года - продолжительностью около 5 мин. Обратились к врачу, сделали ЭЭГ, которое подтвердило наши опасения. МРТ чистое. Была назначена терапия Осполот 150на массу 22,500 кг. После недели прийома препарата начали явно проявляться проблемы с поведением: не особо реагирует на команды, очень плаксива, апатична, а иногда без причины обидчива. Назначили + Игнацию. Ночью стали наблюдаться по 10 подергиваний конечностей. И пошло по наростающей - появились ночные перекосы ротика, судороги языка. В период бодрствования сонливость и апатичность. 18.09 случился приступ с множественными судорогами правой части личика, которые начались с подергивания ротика, крыльев носа и перешли на глазик. Появилось специфичное вслыпивание и задышка. После этого участились ночные подергивания до 30-40 за ночь (восновном при засыпании и перед утренним пробуждением)Через несколько дней в 4 утра случился сильный приступ гортани, языка и всего тела с задышкой и потерей речевой способности в течении 1-2 мин. после приступа ( продолжительность 5 мин.). Это на фоне вяло текущего ОРЗ с заложенностью носа и каплями називин. Несколько раз связывались с врачем, она убедила, что такое возможно при РЭ, но насколько я понимаю такое течение болезни не типично для классической РЭ. После ночного мониторинга ("в состоянии дремы резко учащаются эпипаттерны до статусного течения") терапия осполотом была определена как не эффективная и назначен препарат конвулекс раторд по 500 на ночь одноразово в теч. суток. 4 дня назад начали плавный переход с одного лекарства на второе, но частота ночных подергиваний сильно возросла, появились частые подергивания век (20 мин с перерывом в мин 15), пожевывания языка, резкие повороты во сне как всего тела, так и головы. Мелкие подергивания характерны для периода после засыпания, а после 2 ночи начинаются прктически безперерывные судорожные проявления. Ребенок просыпается уставший, целый день сонная, апатичная, не хочет общаться с детьми, на каждый раздражитель реагирет резко, с криками, начала иногда путать буквы в словах не обращая на это внимание, гримасничает, обгрызает губы ( это уже почти год, дергает сережки). Все происходит с быстрым наростанием... Сегодня позвонила врачу, врач сказал, что нужно быстрее перейти на конвулекс в течении 2 суток. Подскажите, пожалуйста, возможно ли такое при РЭ, уменя по этому поводу очень большие сомнения. Прокоментируйте решение о быстром переходе, препарате и дозе. Какие еще можно пройти обследования причины Э и где ( врач не поддерживает меня в этом стремлении)... Насколько эффективна кетоновая диета и каковы ее последствия для ребенка с увеличением щитовид. железы, умереннной сердечной недостаточностью, панкренопатией...Нам так нужна надежда...
12 ноября 2015 года
Отвечает Стариш Наталья Петровна:
Переход на другой препарат в данном случае имеет смысл рассматривать, как более эффективный в Вашем случае. Дозу по интернету я Вам написать не могу - это будет неправильно и непрофессионально.
Кетоновая диета при Вашей сопутствующей патологии не совсем уместна, возможно использовать её некоторые элементы под наблюдением медиков, но не самостоятельно!
Для того, чтобы определиться с дальнейшим обследованием - ответьте на мои вопросы:
Сколько лет ребёнку? Как протекала беременность, какие были роды? Было ли внутриутробное обвитие пуповиной?
2013-01-08 09:42:33
Спрашивает Айгерим:
Здравствуйте, у меня эпилепсия с рождения (первый приступ случился, когда меня купали). Мой точный диагноз звучит, как: Синдром Штурге Вебера, а эпилепсия не совсем обычная я бы сказала. Как правило аура у меня проходит с сопровождением галлюцинаций (которые кстати не раз мне жизнь спасали!)До 7 лет пила какие то травки у знахаря, и не поверите почти никаких приступов и никакой химии! Знахаря к несчастью отравили, пришлось перейти на фенлипсин, который я принимала около 10 лет, но как и всякий препарат он вызвал у меня привыкание. Неврапотолог перевел на конвулекс и адатол, принимаю их без малого год, и чув-ю, что они мне не подходят (первое время голова кружилась, но меня уверили, что это нормально, потом вроде ничего - было нормальное самочув-е), а сейчас меня как будто подменили! Приступы практически каждый день, бывает даже падаю в обморок, чего раньше не наблюдалось. неврапотолог сослалась на кислородное голодание мозга. Пью дополнительные препараты, появился тремор рук (уже как год!) меня очень беспокоит мое здоровье, пож-та помогите! Но если говрить откровенно, я иногда позволяю себе выпить не очень крепкие напитки (пиво например) но при этом с препаратами напитки не мешаю, зато по утру выпиваю ночную дозировку и чув-ю себя вполне комфотрно. Сейчас я себе ничего подобного не позволяю, потому как стала падать, ушибаться, а иногда даже мочусь. Очень боязно за свое здоровье, посоветуйте, что делать?
07 февраля 2013 года
Отвечает Качанова Виктория Геннадиевна:
Здравствуйте. Нужно продолжать заниматься подбором препарата и дозы. Этот процесс кропотливый требует знание от врача и исполнительности от пациента. Сейчас много препаратов в аптечной сети. Нужно подобрать, который Вам подходит в нужной дозировки. Вам остается найти врача, который будет серьезно этим заниматься.
2012-05-17 14:15:37
Спрашивает Жанна:
Здравствуйте.Мне 33 года. У меня фокальная (височная) эпилепсия с 13 лет. В 13 произошёл первый большой приступ, до этого всегда беспокоили состояния, как сейчас я это понимаю, малые приступы (начиналось с дискомфорта в эпигастрии, волна по телу, взгляд в одну точку и заканчивалось все автоматизмом в виде глотательных движений)Большие приступы всегда только при пробуждении или засыпании (в жизни их было 13-14).Энцефалография, томография всегда в норме. Ночной видеоманиторинг - изменения в глубинных структурах без признаков вторичной генерализации. Принимала дифенин. На его фоне ремиссия 10 лет. Есть ребенок 14 лет, здоров. Всё в порядке. Видимо, когда дифенин исчерпал для меня свой резерв, состояние ухудшилось и произошёл приступ. Затем в течении полугода подбирала препарат.На фоне Депакина хроно чувствовала себя ужасно (постоянные малые приступы и депрессия). Назначен карбамазепин (1т 3 р в день). Живу сейчас и радуюсь. Иногда бывает при засыпании малый приступ, что меня огорчает, но это на фоне переутомления или неприятностей.Сейчас у меня второй брак и встал вопрос о рождении ребёнка. Ремиссия 3 года. Понимая всю серьёзность ситуации по моему заболеванию и плюс мои гинекологические проблемы, я начала планирование беременности с консультации генетика и эпилептолога. Я ни от кого не жду никаких гарантий, т.к.факт болезни присутствует и я постоянно принимаю серьёзный препарат.И то, что передается не само заболевание, а предрасположенность к нему меня особо не успокаивает. У меня другая проблема. Родить могу только через ЭКО. А при этом необходима стимуляция овуляции гормональными препаратами. Вопрос: как это может отразиться на моём здоровье и как эти препараты влияют на мозг при таком заболевании? Чем это опасно при эпилепсии?Стоит ли мне рисковать?Заранее благодарна за ответ.
21 мая 2012 года
Отвечает Качанова Виктория Геннадиевна:
Здравствуйте, Жанна. Прием гормональных препаратов для «выращивании» яйцеклетки не могут сильно повлиять на частоту приступов.