Изуродованная редкой болезнью девушка не сдается в борьбе за нормальную жизнь

Редкое наследственное заболевание, поразившее весь кожный покров юной американки, лишило ее возможности моргать и закрывать глаза. Кожа 18-летней Хантер напоминает твердый панцирь – по этой причине она утратила способность выделять пот.

К настоящему времени ученым известно около 30 разновидностей ихтиоза, тяжелой врожденной патологии, причины развития которой до сих пор не установлены.

Но у юной жительницы американского города Питтсбург (Pittsburgh) эта болезнь развивается в самой тяжелой форме – Хантер Стейниц (Hunter Steinitz) страдает так называемым ихтиозом арлекина.

Толстая ороговевшая кожа девушки лишена возможности выделять пот, вследствие чего организм страдает от нарушения терморегуляции, у Хантер не растут волосы, и она всю жизнь вынуждена носить парик, но, главное, она практически беззащитна перед многочисленными микробами, так как ее кожа лишена природных бактерицидных свойств и не может служить барьером для проникновения опасных бактерий в организм.

Еще несколько десятилетий назад большинство таких детей погибали еще в младенчестве – либо из-за обезвоживания организма, либо вследствие заражения опасными инфекциями. До 18 лет доживали лишь считанные больные.

Но Хантер борется за жизнь, хотя болезнь ее неизлечима.

Каждое утро девушки начинается с ванны, которую она принимает на протяжении не менее 2-х часов. Затем ей приходится наносить на кожу всего тела различные мази и лосьоны, которые помогают больным тканям хоть немного удерживать воду.

Такие втирания ей необходимо проводить несколько раз в течение каждого дня.

Но тяжелое заболевание закалило дух девушки: в этом году она успешно окончила среднюю школу и в сентябре начнет учебу в университете.

Хантер старается вести активный образ жизни: в последние годы она регулярно выступает с лекциями перед школьниками и студентами, рассказывая им о своей болезни и о тех трудностях, которыми полна ее жизнь и жизнь ее товарищей по несчастью.

«Одной самых тяжелых проблем в жизни больных ихтиозом арлекина является реакция окружающих. При первом знакомстве большинство людей переживают мощный шок: они не знают, что им сказать или как поступить», – рассказывает стойкая девушка.