Следует ли посвящать участников-добровольцев в результаты исследования?

Каждый год сотни тысяч американцев на добровольной основе принимают участие в медицинских исследованиях разного рода - от простых опросов до детального анализа ДНК или тестов экспериментальной медицины. Но что же происходит потом, когда исследование завершено? В большинстве случаев результаты для волонтеров так и остаются загадкой. Есть, правда, и случаи, когда участники имеют обширный доступ к информации о проделанной работе посредством СМИ, в том числе электронных.

Как видно из статьи, недавно опубликованной в журнале «Общественная библиотека научной медицины» (Public Library of Science Medicine), желание большинства участников знать результаты исследований, в которые они были вовлечены, перевешивает этические соображения о возможных отрицательных психологических последствиях разглашения. Даже если новости окажутся скверными, люди предпочитают знать хотя это.

Как же должна осуществляться коммуникация между учеными и волонтерами-участниками, где та черта, за которой разглашение данных становится нарушением приватности? Все ли исследователи должны информировать своих «подопечных»? Эти и другие вопросы звучат в статье Дэвида Шаловица (David Shalowitz), стипендиата программ по биоэтике, и доктора медицины Франклина Миллера (Franklin Miller). Авторы рассматривают возможные негативные и позитивные моменты в информировании участников, отмечая, что необходимо больше данных о желании участника владеть информацией, и о том, какая именно информация ему необходима более всего.

В частности, нередко для участников большую ценность имеют сводные данные по исследованию, чем результаты его собственных анализов и прочих обследований. Очевидно, что в разных случаях необходимы разные системы сбора данных, равно как и методы обнародования информации.