Редчайшее заболевание «синдром каменного человека» постепенно превращает все мягкие ткани тела молодой американки в твердую ткань, напоминающую кость. Но Эшли не унывает – ей надо еще многое успеть за оставшееся у нее до полной неподвижности время.
На долю 31-летней Эшли Керпил (Ashely Kurpiel) выпали тяжелейшие испытания. Когда ей было всего 3 года, у нее появились первые симптомы очень редкого заболевания, которое называется оссифицирующая прогрессирующая фибродисплазия (ОПФ).
Однако врачи ошибочно решили, что ткани ее руки поражены саркомой, злокачественной опухолью. В результате врачебной ошибки ребенок лишился правой руки, которую ампутировали хирурги.
Лишь позднее выяснилось, что злокачественной опухоли у нее не было, а появившиеся симптомы свидетельствовали о развитии очень редкого заболевания – считается, что всего медицине известно не более 700 случаев ОПФ.
Для этого врожденного заболевания характерно медленное, но неуклонно прогрессирующее течение.
В разных частях тела Эшли в мягких тканях (в первую очередь в мышцах, сухожилиях и связках) регулярно возникают воспалительные процессы. Но ее организм реагирует на это необычным образом – в месте воспалений начинается процесс кальцификации и окостенения мягких тканей.
Однако молодая женщина старается жить максимально полноценной жизнью: она побывала замужем, встречалась с далай-ламой, духовным предводителем всех буддистов планеты, а в последнее время увлеклась серфингом.
«Тяжелая болезнь выработала у меня твердый характер: если ставлю перед собой цель, то обязательно добиваюсь ее. Я не знаю, как долго еще у меня сохранится способность к движению, и потому хочу узнать и испытать как можно больше», – говорит стойкая женщина.
Она уже не в состоянии полностью разогнуть ноги в коленных суставах, а рано или поздно болезнь лишит ее подвижности и в поясничном отделе позвоночника – тогда Эшли не сможет больше никогда сидеть.