Редчайший недуг превращает тела сестер в огромный кристалл
У 3-летней англичанки Эмили и ее младшей сестры Поппи-Мэй был один шанс из нескольких миллионов заболеть редкой наследственной болезнью, однако случилось так, что каждая из сестричек вытянула несчастливый билет. Но девочки стойко сражаются с недугом.
Как известно, кристаллы в человеческом организме могут появляться разве что при почечнокаменной болезни, однако у двух маленьких англичанок смертельно опасные кристаллические решетки образуются внутри клеток самых различных тканей.
Однажды появившись, кристаллы растут, увеличиваются в размерах и приводят к гибели клеток почек, сетчатки глаза, щитовидной железы, печени и других органов.
В настоящее время в мире насчитывается не более 2 000 человек, в основном маленьких детей, которые страдают такой же редкой формой цистиноза, как юные жительницы английского города Лидс (Leeds) трехлетняя Эмили Кемп и ее сестра Поппи-Мэй (Emily and Poppy-Mae Kemp), которой в июне исполнится 2 года.
Джессика (Jessica Kemp), мать девочек рассказывает, что старшая дочка, Эмили до 10 месяцев была вполне нормальным ребенком, но потом ее здоровье стало неуклонно ухудшаться. Понадобилось несколько недель постоянных визитов к разным врачам и множество анализов и исследований, прежде чем медики сообщили женщине печальный диагноз.
Но еще более страшным ударом стал для Джессики тот день, когда чуть более года спустя точно такой же диагноз был поставлен и младшей дочери Поппи-Мэй.
Вероятность того, что и у второго ребенка возникнет этот тяжкий врожденный недуг, была очень мала, однако несчастье все же случилось.
Еще несколько лет назад ребенок с диагнозом «цистиноз» редко доживал до 10 лет.
Сейчас медики добились определенных успехов, но обеим девочкам необходимо каждый день принимать несколько лекарств и закапывать глаза специальным препаратом, защищающим ткани глаза от образования кристаллов аминокислоты цистина, которая образуется в их организмах в невероятных по сравнению с обычными людьми количествах.
«Болезнь объединила моих дочерей: они никогда не ссорятся и постоянно всячески ободряют друг друга», – рассказывает Джессика Кемп.