Дети с особенными потребностями должны жить без ограничений (укр)

Аналіз захворюваності дитячого населення свідчить про те, що ураження нервової системи в дітей продовжують відносити до тих факторів, які формують основний прошарок соціально дезадаптованих дітей — дітей-інвалідів. Питома вага захворювань

Аналіз захворюваності дитячого населення свідчить про те, що ураження нервової системи в дітей продовжують відносити до тих факторів, які формують основний прошарок соціально дезадаптованих дітей — дітей-інвалідів. Питома вага захворювань нервової системи в структурі дитячої інвалідності найвища. Серед основних чинників, які формують інвалідність у дітей унаслідок неврологічної патології, провідне місце утримують ураження нервової системи в перинатальному періоді.

Світовий досвід з медичної допомоги зазначеній категорії дітей свідчить про високий відсоток випадків попередження формування грубого органічного дефекту завдяки своєчасній кваліфікованій лікувально-діагностичній допомозі дітям починаючи з періоду новонародженості.

Діти з органічними ураженнями нервової системи займають перше місце серед дітей-інвалідів. У 2002 році абсолютна кількість дітей-інвалідів віком до 16 років становила 143 055 (163,6‰), питома вага дітей-інвалідів віком до 16 років, інвалідність яких пов’язана з патологією нервової системи — 23‰, а разом з розладами психіки та поведінки — 39‰. Це більше ніж 55 тисяч соціально дезадаптованих дітей. До структури первинної інвалідності належать: природжені вади розвитку, хвороби нервової системи, розлади психіки та поведінки. Слід зазначити, що показник поширеності природжених вад розвитку та захворюваності цього класу невпинно і щорічно збільшується.

На сьогодні показник поширеності хвороб нервової системи також залишається високим і має тенденцію до зростання. Зокрема, у порівнянні з минулими роками відбувається збільшення кількості дітей, хворих на епілепсію та епілептичні синдроми.

Відмічається тенденція до зростання прошарку дітей з церебральним паралічем (ЦП), який сформувався у недоношених дітей. До основних чинників, які в перинатальному періоді визначають можливість формування інвалідизуючого захворювання в дітей, а саме ЦП, належать: ускладнення вагітності, внутрішньоматкова гіпоксія плода, асфіксія новонародженого, метаболічна енцефалопатія, пологова травма. Таким чином, патологія перинатального періоду залишається однією з основних причин, які формують прошарок дітей з органічними ураженнями нервової системи.

За 12 років незалежності України створено національну систему реабілітації дітей з обмеженими можливостями здоров’я. До цієї категорії відносять дітей-інвалідів та дітей, у яких може розвинутися інвалідність на фоні існуючої патології в разі ненадання адекватного та ефективного лікування — тобто це діти, яким загрожує інвалідність. Система реабілітації має назву «Тандем — партнерство», або «дитина-сім’я-фахівець», та офіційно затверджена ВООЗ як найсучасніша система медико-соціальної реабілітації дітей-інвалідів. Вона пройшла апробацію в найбільшому Європейському медичному центрі міста Мюнхена, на базі якого відкрито і функціонує дитячий реабілітаційний центр, і звідти поширилася по всій Європі, зокрема в Україні. У вересні 1996 року при співробітництві українських та німецьких медиків було створено Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України. Чимало зусиль доклали фахівці дитячого реабілітаційного центру міста Мюнхена, а також Міністерство праці, соціального захисту, сім’ї, жінок та здоров’я Баварії у співпраці з МОЗ України. Цей інтернаціональний проект реалізувався завдяки фінансовій підтримці всесвітньо відомого концерну «Фольксваген». Більше ніж 30 українських фахівців пройшли стажування в дитячому центрі міста Мюнхена. Тому на сьогодні можна з упевненістю говорити про те, що система реабілітації дітей з обмеженими можливостями здоров’я в Україні працює.

Серед засновників системи «Тандем — партнерство» слід насамперед назвати професора Хубертоса фон Фосса, директора дитячого реабілітаційного центру міста Мюнхена та Інституту соціальної педіатрії при Людвіг-Максиміліан-університеті. Він протягом десяти років опікується створенням цієї системи реабілітації в Україні. Великий внесок у створення та впровадження сучасної системи реабілітації дітей з обмеженими можливостями здоров’я в Україні зробив Володимир Ілліч Козявкін, директор Інституту проблем медичної реабілітації та центру «Еліта» (Львів — Трускавець).

Що таке органічне ураження нервової системи? До цієї категорії належить група тяжких захворювань, такі як дитячий церебральний параліч, епілепсія, гідроцефалія, розумова відсталість тощо. За роки існування СРСР не була створена належна система реабілітації. Цих дітей ізолювали в спеціалізованих дитячих будинках, школах-інтернатах. Але за останні 12 років виникло одразу дві проблеми: перш за все фінансові неузгодження, що зумовило відсутність належного догляду, харчування цих дітей. Друга проблема — відсутність законодавчої бази, яка б їх захищала. Саме ці дві проблеми спонукали до запровадження в Україні реабілітаційної системи «Тандем — партнерство».

Ми говоримо, що ця система створена і працює, оскільки на сьогодні на виконання Указу Президента України «Про додаткові заходи виконання Національної програми «Діти України» на період до 2005 року» відкрито 61 центр (відділення) медико-соціальної реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи в усіх регіонах України. Більше того, можна говорити про ефективність роботи цієї системи (91,5%). Звідки така висока ефективність? Європейською Академією реабілітації дітей чітко визначено, що достовірним критерієм ефективності допомоги дітям з обмеженими можливостями здоров’я є анонімне опитування батьків. Якщо мати з батьком бачать, що стан дитини набагато покращився, то вони завжди скажуть чи напишуть «добре».

Ще один, не менш важливий момент, на якому необхідно зупинитися, — це значення поняття реабілітації дитини з органічними ураженнями нервової системи, тобто дитини з обмеженими можливостями здоров’я. У розвинених країнах світу більш широко, з етичних міркувань, вживається термін «дитина з обмеженими можливостями здоров’я», а в разі наявності розумових відхилень — «дитина з когнітивними порушеннями». На жаль, повністю вилікувати таку дитину на сьогодні неможливо, однак дитина має право на повноцінне життя, на адаптацію в суспільстві. Тому, коли ми кажемо «Тандем — партнерство», то маємо на увазі, що існують поняття медичної та соцільно-педагогічної реабілітації. У свою чергу медична реабілітація передбачає проведення комплексного лікування (масаж, ЛФК, мануальна терапія, ортезування, оперативне втручання, методики Козявкіна, Бобота, Войта), спрямованого на покращення фізичного стану дитини. Соціально-педагогічний аспект реабілітації — це мотивація дитини, незалежно від ступеня органічного дефекту, до життя, її пристосування до нього. Це означає, що дитина може не ходити, але вона в змозі опанувати певну професію. Тобто соціально-педагогічна реабілітація дозволяє пристосувати дитину до життя, навчити її, дати професію. У цьому підрозділі «Тандем — партнерство» працюють психолог, педагог, логопед, які пройшли фахову спеціалізацію. Головними в цій системі є дитячий невролог-реабілітолог і медичний психолог. Коли дитина вперше відвідує наш реабілітаційний центр, то медичний психолог говорить матері прості слова: «Ми дитину повністю не вилікуємо, і в неї залишиться це захворювання на все життя. Однак ми разом з вами поступово, крок за кроком, будемо пристосовувати її до життя». Таким чином, у батьків виробляється певна позиція, і це дуже важливо, оскільки найголовнішим реабілітологом для дитини є материнське серце і руки. У нашому центрі ми навчаємо батьків, вони вивчають методики реабілітації достеменно.

На жаль, у нашій країні ще є фахівці, які продовжують примітивно тлумачити про свою виняткову здатність вилікувати подібні захворювання нервової системи. У XXI столітті подібні висловлювання більш як архаїчними не назвеш.

Ще один важливий момент, на якому треба зупинитися, це зміна ставлення суспільства до цих дітей. Пригадаймо, ще 80-100 років тому дітей з дефектами зору вважали інвалідами, а сьогодні вони повноцінні члени суспільства. Те саме стосується дітей з патологією слуху. Отже, нам усім треба усвідомити, що діти, які погано ходять, говорять, не такі розумні, як усі інші, мають такі самі права, як усі інші діти, і повинні бути повністю адаптовані в нашому суспільстві.

Сьогодні при Кабінеті Міністрів України створено Міжвідомчу координаційну раду з питань ранньої соціальної реабілітації дітей-інвалідів на чолі з віце-прем’єр-міністром України Д.В. Табачником. У контексті державної політики в сфері охорони здоров’я важливого значення надають розвитку медико-організаційних технологій, що сприятимуть удосконаленню допомоги дітям з обмеженими можливостями здоров’я. Передусім, це стосується заснування в Україні основних положень соціальної педіатрії, що концептуально забезпечує оформлення життєвого простору дитини в суспільстві з урахуванням стану її здоров’я, передбачає комплексне і скоординоване використання медичних, соціальних, освітянських та профілактичних заходів для підготовки або перепідготовки неспроможної особи до найвищого рівня реалізації функціональних можливостей.

Комплексний підхід до розв’язання першочергових завдань профільної служби дозволяє забезпечити позитивні зміни у стані здоров’я дитячого населення, зокрема дещо зменшити прошарок соціально дезадаптованих дітей, дітей з обмеженими можливостями здоров’я, у яких інвалідність пов’язана з патологією нервової системи. Оскільки показник захворюваності на дитячий церебральний параліч як інтегральний показник дитячої інвалідності від хвороб нервової системи в останні роки набуває стабільної тенденції до зниження, є реальна можливість зниження показника первинної інвалідності в дітей.