Качество жизни психически больных (укр)

Сьогодні психіатрія активно розробляє нові форми соціальної адаптації психічно хворих. Це пов’язано із запровадженням ВООЗ програм дестигматизації, а також намаганнями гуманізувати ще дотепер неповоротку та обмежувальну психіатричну службу. Серед

Сьогодні психіатрія активно розробляє нові форми соціальної адаптації психічно хворих. Це пов’язано із запровадженням ВООЗ програм дестигматизації, а також намаганнями гуманізувати ще дотепер неповоротку та обмежувальну психіатричну службу. Серед напрямів гуманізації психіатрії щораз активніше впроваджуються концепції, в основі яких лежать базові потреби людини, з яких значний акцент припадає на якість життя. Дослідження якості життя, так само і намагання визначити її параметри, психіатрія запозичила з інших галузей медицини. Однак з’ясувалося, що якість життя в психіатричному розумінні має свою специфіку і потребує самостійних, іноді доволі відмінних підходів. У цій статті представлено перші результати дослідження якості життя у порівняльному аспекті: Україна-Італія. При цьому італійська ситуація є цікавою і важливою тому, що саме в цій країні було здійснено чи не найрадикальнішу психіатричну реформу з практично повною ліквідацією великих психіатричних закладів. Саме з цим і пов’язані зовсім інші уявлення про якість життя психічно хворих у Італії, а відтак, і можливості порівняльного аналізу. Перед тим як охарактеризувати результати дослідження, необхідно описати загальний і спеціальний фон, на якому воно відбувалося.

Сучасну психіатрію можна розглядати з трьох точок зору:

1. як клініко-біологічну теорію психотичних розладів;
2. як соціально-реабілітаційну систему відстоювання прав психічно хворих;
3. як психодинамічно-психотерапевтичну систему психологічної підтримки і корекції душевних розладів.

У різні періоди історії психіатрії ці три розділи мали неоднакове значення. Як не парадоксально, але соціально-реабілітаційний розділ психіатрії виник ще задовго до того, як клінічна та психодинамічна психіатрія заявили про свою самостійність. У середньовіччі та ранньому Відродженні психічно хворих приймали в монастирі. У рамках цієї традиції з 1526 року у Фландрії (місто Geel на межі сучасних Бельгії та Голландії) сформувалася перша «офіційна» колонія психічно хворих. За легендою, психічно хворі з цілої Європи почали сходитися сюди після спорудження церкви св. Дімфни на честь ірландської царівни. Тікаючи від батька-тирана, вона знайшла свою смерть в Geel. Оскільки її батько — ірландський король — оголосив її божевільною, то й церква в пам’ять Дімфни стала притулком для психічно хворих. Незабаром уся місцевість Geel, включно до ХХ століття, стала притулком і соціально-реабілітаційною колонією для божевільних. Подібні колонії утворювались у Німеччині, Франції, на півночі Італії. Вони були прототипом для створення сучасних психіатричних комун та розроблення спеціальних реабілітаційних програм, спрямованих на дестигматизацію і соціальну реабілітацію психічно хворих.

Тільки з XVIII століття, починаючи від піонерів сучасної психіатрії, французьких лікарів Pinel’a та Esquirol’a, розпочалася клініко-біологічна епоха психіатрії.

Клінічна психіатрія пройшла довгий і тернистий шлях обмеження прав пацієнтів. І лише з 70-х років ХХ століття клінічна психіатрія зблизилася з соціальною. Результатом цього сьогодні є одна з найпопулярніших програм WHO (N. Sartorius) щодо дестигматизації та соціальній реабілітації хворих на шизофренію.

Кожен із зазначених великих розділів психіатрії — клінічна, соціальна, психотерапевтична — мають власні методи дослідження. Протягом останніх десятиліть ці методи уточнюються і щораз більше збагачуються новітніми інструментальними методами дослідження. Умовно їх можна поділити на кількісні і якісні (quantitive and qualitive). Якісні і близькі до них напівструктуровані клінічні опитування останнім часом стають дедалі популярнішими, оскільки кількісні методи дозволяють отримати лише статистичну інформацію, але не відображають індивідуальних переживань пацієнта.

У розділі соціально-реабілітаційної психіатрії значної популярності набули різні версії опитування для оцінки якості життя. Спочатку цей метод використовувався для інтерв’ювання соматичних хворих (M. Jarema, 1995). Перший досвід проведення опитування для оцінки якості життя показав, що у психічно хворих із хронічним дефіцитом як загальні, так і суб’єктивні оцінки якості життя занижені. Вони нездатні адекватно оцінювати багато показників якості життя (K. Skantze et al., 1992), у зв’язку з чим виникла необхідність модифікувати питальник. Враховували такі параметри, як тривалість госпіталізації, тривалість ремісії, стартові умови життя і їх вплив на оцінку якості життя. Разом з тим, дослідженнями Wells et al. (1989) показано, що коморбідна з шизофренією депресія суттєво знижує мотивацію до кращого життя, а роботи з Rutgers University (D. Mechanic et al., 1994) виявили депресивне заниження самооцінки якості життя. Після першої фази досліджень увагу було сконцентровано на специфічних факторах, важливих для психічно хворих — самостійність у діях, щоденна активність, соціальні контакти, адаптація в середовищі. C. Mercier et al. показали також негативну кореляцію між рівнем медичного обслуговування та якістю життя. Це пояснюється невідповідністю самих медичних послуг до очікувань пацієнтів. Цікаво, що дослідження, проведені German Association of Psychiatric Competent Persons (тобто психіатричних пацієнтів), представлені на Гамбурзькому конгресі соціально-психологічної реабілітації в травні 2000 року (голова секції — О. Фільц), повністю підтвердили результати, отримані Mercier. Німецькою Асоціацією психічно хворих під час опитування пацієнтів встановлено, що ступінь довіри до медичних послуг серед них є доволі низьким, а найбільшої довіри щодо перебігу захворювання і подальшої життєдіяльності відіграють теплі стосунки з медсестрами, психотерапія та, як не парадоксально, жорсткі методи біологічного лікування. Цікаво також, що такі популярні фактори, як вільний час, стабільна зайнятість, соціальні контакти і форма хвороби в цьому дослідженні мали низькі або навіть негативні оцінки. Це також підтверджує дані Mercier. У зв’язку з цим висловлено гіпотезу, що не наявність вказаних факторів покращує якість життя, а сама якість цих факторів. Наприклад — не наявність соціальних контактів сприяє якості життя, а характер і якість цих контактів. Треба сказати, що ця гіпотеза добре підтверджується і нашим дослідженням.

При пристосуванні (адаптації) питальників якості життя виявилося, що окреме значення відіграють демографічні та транскультуральні особливості. За даними польських авторів (J. Meder, 1992; Psychiat. Pol. — 26. — 91-96), якість життя знижується з віком та безробіттям, що в посткомуністичних країнах належить до серйозних факторів ризику порушення стабільного соціального функціонування. Дещо інший, ніж у західних країнах, вплив має також стаціонарне лікування. Великі госпіталі в порівнянні з сучасними невеликими психіатричними клініками більшою мірою сприяють частій госпіталізації. Разом з тим, великі госпіталі виконують функцію страхування, піклування, а в бідних країнах — також забезпечення базових потреб хворих: харчування, сон, втеча від соціуму, притулок. R. Okin et al. (1993) виявили, що життя в середовищі, навіть з повторними госпіталізаціями, оцінюється дуже високо, тоді як перебування в госпіталі, навіть якщо воно стабільне, є негативним фактором.

Бельгійські дослідження (P. Corten et al., 1994) зазначають ще два важливих фактори, що визначають якість життя у психічно хворих: гедонізм та рівень особистих досягнень і самоактуалізації. Ці два фактори разом зумовлюють більшу соціальну активність, здатність до ризику, а отже, і краще виконання соціальних ролей. Нарешті, ще одним важливим фактором є ставлення до власної хвороби. Раніше в наших дослідженнях (1988-1992) під час вивчення іпохондрії описано спеціальний синдром ставлення до хвороби — «нозогенна реакція» або «нозогенна позиція»: реакція будь-якої особистості на смисл і назву діагнозу «рак», «гіпертонія», «шизофренія» тощо. Нами також виявлено два патологічних варіанти нозогенів: гіпернозогностичний і гіпо- або анозогностичний. Дослідження якості життя, проведені в Rutgers University (ibid.) на сім’ях з National Alliance for the Mentally Ill, показали, що нормальна або гіпонозогностична реакція на діагноз «шизофренія» у пацієнтів та членів їх родин корелює з суб’єктивним відчуттям вищої якості життя.

Цей короткий огляд дозволяє зробити наступні висновки.

1. Важкість захворювання (шизофренії) хоча і впливає на якість життя, але ці два фактори не перебувають у прямому кореляційному зв’язку. Нами не виявлено чітких даних, які б заперечували або підтверджували цей висновок.
2. Тривалість захворювання у поєднанні з тривалістю госпіталізацій знижує якість життя.
3. Життя в соціальному середовищі, якщо воно зменшує перебування в госпіталі, — підвищує якість життя.
4. Соціальна активність і соціальні контакти не мають прямого позитивного кореляційного зв’язку з рівнем якості життя.
5. Якість і характер соціальних контактів позитивно впливають на рівень якості життя.
6. Такі фактори, як зайнятість, робота, активний відпочинок щодо якості життя до кінця ще не з’ясовані. Чітких даних про позитивні кореляції також не знайдено.
7. Позитивним фактором для підвищення якості життя є, натомість, автономія пацієнтів, яка поєднується з щоденною активністю.
8. Найменше з’ясованими є демографічні фактори і фактори, пов’язані з транскультуральними особливостями.

Найбільш важливим для нас є 8-й, останній висновок. Співробітники нашої кафедри Христина та Роман Богута провели перше пілотне дослідження якості життя у хворих на шизофренію. За основу взято польський адаптований варіант питальника R. Tempier і C. Mercier. Не вдаючись у деталі проведення дослідження, цікаво навести отримані попередні результати. Найбільші складності в осіб, хворих на шизофренію, виникли під час: 1) відстоювання своїх прав; 2) прийняття самостійних рішень, прохання про допомогу; 3) організації свого дня.

При адаптації питальника до наших умов виявлено такі проблеми.

1. У процесі роботи з’ясувалося, що питальник потребує певного транскультурального опрацювання, особливо це стосується питань фінансової ситуації, впевненості в собі та відчуття свободи. Потреба змін становила до 10%.
2. Суб’єктивна оцінка якості життя пацієнтів не залежить від рівня загального функціонування, котрий оцінюється психіатром.
3. Суб’єктивне ставлення пацієнта до опитування корелює з психічним станом. Гострота психотичних розладів ускладнює проведення опитування, особливо щодо емоційних переживань та стосунків з іншими людьми.

На основі цих попередніх даних було проведено наступне порівняльне дослідження в рамках проекту «Тоскана-Львів». Одну групу (20 хворих) обстежено в Італії. Відповідно, у Львові досліджували показники рівня життя ще в 20 хворих.

Порівняльний результат між італійськими та українськими пацієнтами дозволяє виявити цікаві моменти:

1. за базовими діагностичними, лікувальними і загальнопсихіатричними показниками відмінності між групами хворих (Україна-Італія) або незначні, або не відмічаються;
2. українські пацієнти на перше місце при оцінюванні якості власного життя ставлять проблему прав людини і недостатньої соціальної інформованості.

Відповідно, наші хворі не вміють використовувати звичайні можливості сучасного буденного життя. Для італійських пацієнтів ця проблема невідома. Отриманий порівняльний результат дозволяє зробити висновок: якість життя українських пацієнтів значною мірою залежить не стільки від самої хвороби як такої, скільки від їх особливо низької соціально-юридичної поінформованості. А отримати таку інформацію як самим психіатричним пацієнтам, так і їх родинам у нас досі або дуже важко, або (ще частіше) немає звідки. Парадоксально, але факт: психіатричні стаціонари, навіть погано облаштовані, оцінюються нашими хворими позитивно. І це тому, що саме тут можна отримати хоча б мінімальну (рідше — оптимальну) соціально-правову інформацію. А отже — і надію на краще соціально-правове існування.

Читайте также

Рак матки: причины, симптомы и методы лечения Что является причиной рака яичников и как себя уберечь Причины и факторы риска развития рака простаты Рак молочной железы