Кто поможет маленькой Ашанти Эллиот-Смит?..
Страдания взрослого человека, пораженного тяжелым недугом, вызывают сочувствие у всех нормальных людей, но если редкая и неизлечимая болезнь отнимает жизнь у маленького ребенка, то содрогнется и каменное сердце… Семилетняя английская девочка страдает редким заболеванием – прогерией. Это уже второй случай на территории страны, о котором рассказывают британские СМИ в течение месяца. Синдром Хатчинсона-Гилфорда изменил бег времени для малышки – оно для нее мчится стремительно, и девочка стареет в 8 раз быстрее обычных людей. Прогноз медиков неутешителен, но дитя, которое не знает об этом, приветливо улыбается окружающим.
Трагедия семьи Эллиот-Смит началась вскоре после рождения первенца – дочери Ашанти. Родилась она абсолютно здоровой, но очень скоро на животе у нее появились крупные пигментные пятна. Диагноз врачей прозвучал как приговор – детская прогерия или синдром Хатчинсона-Гилфорда, редчайшее заболевание, которое проявляется у одного ребенка на несколько миллионов. Недуг настолько редкий, что врачи описали практически все случаи этой болезни новейшего времени.
Начинается болезнь в младенчестве с появления больших пигментных пятен – как у Ашанти Эллиот-Смит (Ashanti Elliott-Smith). Затем детей одолевают старческие хвори. У них развиваются болезни сердца, сосудов, диабет, выпадают волосы и зубы, исчезает подкожный жир. Кости делаются ломкими, кожа – морщинистой, а тело – сгорбленным. Рост прекращается на отметке около 120 см. Долгожителем среди больных детской прогерией является житель Лондона, которому сейчас 20 лет, но так долго он прожил лишь благодаря невероятной заботе своих родителей.
Родители возили Ашанти Эллиот-Смит в специальную клинику во Францию, но там лишь немного облегчили ее состояние… Вылечить больных эти редким наследственным недугом, основной причиной которого является мутация, меняющая структуру одного из внутриклеточных белков, увы, невозможно.
«Врачи, осмотрев Ашанти, сказали нам, что ее болезнь прогрессирует очень быстро, и наша дочь вряд ли переживет 13-летний возраст. Нам с мужем очень тяжело, но дочка словно чувствует наше состояние и всегда улыбается и нам, и окружающим. Она никогда не жалуется, хотя ей становится все хуже – у нее развивается артрит и уже есть проблемы с дыханием, как у 80-летней старушки», – горько вздыхает мать ребенка Фиби Смит (Phoebe Smith).